Bir ALS Ailesi Ice Bucket Challenge Hakkında Ne Düşünüyor?

Bir ALS Ailesi Ice Bucket Challenge Hakkında Ne Düşünüyor?

ALS kampanyası büyük ses getirmeye devam ederken, özellikle uluslararası platformlarda kampanyanın gidişatıyla ilgili büyük tartışmalar söz konusu.

Bu tartışmalara katılan isimlerden biri de Bo Stern. Kendi bloğunda paylaştığı yazıda ailesinin ve kendisinin ALS kampanyasına yaklaşımlarını ve kendilerine hissettirdiklerine değiniyor.

Yazısı oldukça beğeni almış olacak ki, sadece Facebook’ta milyonun üzerinde paylaşım ve beğeniye ulaşmış durumda. Bo Stern’in düşüncelerini ve hissettiklerini henüz kampanyanın devam ettiği günlerde sizlerle paylaşmakta fayda gördük.

İnsanlar kafasından aşağıya neden buzlu su döküyor?

Bir sinir sistemi rahatsızlığı olan ALS hastalığı, kişiyi yatalak yapıyor ve kasları felç ediyor. Başımızdan aşağı bir kova buzlu su dökmemizin sebebi de bu aslında; dökülen buzlu suyun şok etkisi yaratarak anlık bir kısmi felç yaşamış gibi hissetmemizi sağlaması. Dolayısıyla Ice Bucket Challenge kampanyasına destek veren ve düellolara katılanlar, bir kova buzlu suyu başından aşağı dökerek ALS hastalarının yaşadıklarını anlamaya, bir anlık da olsa hissetmeye ve empati kurmaya çalışıyorlar.

Bo Stern: Kampanya Gerçekten Amacına Ulaştı mı?

Son iki hafta boyunca her yerde ALS Bucket Challenge videolarını görüyoruz. Biliyorum, homurdananları duyabiliyorum. Kampanya oldukça sevimli bir şekilde başladı fakat şimdi ise bazıları için tamamen kontrolden çıktı.

Huysuzlanmaya başladım, fakat kafasından aşağıya buz kovası döken insanlar belki de bu sinsi hastalıkla yüz yüze olmanın nasıl bir şey olduğunun farkında değiller. Sonrasında ise hastalığın dünyanın geri kalanı için görünmez olduğunu hatırladım. Eşimin kendi vücudunun içine gömülmüş halini izlerken, bu insanlık dışı durumun gerçekten var olduğunu insanların anlayabilmesi konusunda umutsuz hissediyorum.

Ortalık Tekrar Kedi Videoları ile Dolup Taşmasın

ALS hastalığıyla ilgili kolektif kamu bilincine bir adım daha fazla yaklaştıracak tüm Facebook kampanyaları ve sizler için mutlu olacağım. Korkun ya da korkmayın, sevgili okuyucu, bu da geçecek. Sizin Facebook akışınız kedi videoları ve çocukların söylediği “Let It Go” şarkılarıyla dolacak tekrar. Bunlar tekrar başlayana kadar, aşağıda ALS ile yaşamın nasıl bir şey olduğu ve şuan ki seviyede bir farkındalık yaratmanın bizim gibi aileler için neden altın değerinde olduğuna dair bir hatırlatma.

İnsanlar bana ALS ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu sıkça soruyor. Bu oldukça cesur bir soru çünkü yanıtlar o kadar da iç açıcı değil. Ama aynı zamanda da önemli bir soru çünkü bundan muzdarip olan hastalarla, hastalığın etkilerine dair bir empati yaratıyorsa; bizi başka bir kişinin dünyasına taşır ve onun neler hissettiğini ve nasıl acı çektiğini anlamamız için bize izin verir. Benim güçlü eşimin kolay ve zor şeylerle mücadele edişini izlerken, bazen herkesin hayatı onun perspektifinden görmelerini isterdim.

ALS Hastalık Deneyimleri Listesi

Eğer bir ALS hastasının yaşamını küçük bir köşesinden de olsa yaşamak istiyorsanız, sizin için Empatik Deneyimler adında bir listem var. Bunlar ALS ayakkabılarıyla sadece bir mil yürümenize olanak sağlayacaktır. Eğer birini denerseniz, hastalıkla yaşayan insanların gidecek daha bir milyon mil yolu olduğunu göreceksiniz.

  1. Elinize 10 kiloluk bir ağırlık alın. Şimdi o ağırlığı sizin çatalınız olarak hayal edin ve tabağındaki yiyeceği o çatalla dökmeden ağzınıza götürmeye çalışın.
  2. Sandalyede hiç hareket etmeyen 15 dakika boyunca oturun, sadece gözleriniz hareket etsin. Hiçbir şey yapmayın. Konuşmayın, burnunuzu kaşımayın, ayağınızı değiştirmeyin, televizyondaki kanalı değiştirmeyin, bilgisayarında çalışmayın. Sadece gözleriniz hareket etsin. Aynı bu şekildeyken hayal edin: sizin hayatınız bu. Sizin tek hayatınız bu.
  3. Bir tekerlekli sandalye ödünç alın. Hiç konuşmadan, alışveriş merkezlerinde manevra yapmaya çalışın. Bir de, insanların size karşı olan davranışlarını not edin.
  4. Kolunuza 25 kiloluk bir ağırlık asın ve şimdi dikiz aynasını ayarlamaya çalışın.
  5. Kendi kaslarınızın hiçbirini kullanmadan, eşinizin, çocuğunuzun veya arkadaşınızın kıyafetlerinizi giydirdiğini ve dişlerinizi fırçaladığını düşünün. Bu şekilde tedavi gördüğünüzü düşünün ve duygularınızı yazın.
  6. Bir sonraki yemeğinizi yemeden önce, yiyeceğinize uzunca bir süre bakın. Derin bir nefes alın ve aromayı içinize çekin. Şimdi, bu güzel kokuyu hayatınızın geri kalanı boyunca asla tadamayacağınızı hayal edin.
  7. Ağzınıza iki büyük bisküvi koyun ve arkadaşlarınızla konuşmaya çalışın. Söylediklerinizi kaç kere tekrar etmeniz gerekir? Bu durum sizi nasıl hissettiriyor?
  8. Yatağa gidin ve hiç hareket etmeden, mümkün olduğunca uzunca bir süre aynı pozisyonda kalın.
  9. Ayak bileklinize ağırlıklar asın ve tek seferde merdivenleri çıkmaya çalışın. Bu durum size, bir ALS hastasının iyi bir günde merdivenlerle olan mücadelesini hissettirecektir.
  10. Bir gün boyunca sadece text-to-speech uygulamasını kullanarak iletişim kurmaya çalışın.

Ve ALS ile yaşayan arkadaşlarıma:lütfen bize daha fazla fikir verin ve bizi kendi dünyanıza dahil etmek için yardımcı olun. Sizin yaşamlarınızı zenginleştirmek ve iyileştirmek için yardım etmek istiyoruz, fakat neyle karşı karşıya olduğunuza dair temel bir anlayış olmadan bunu yapabileceğimizden emin değilim. Bunu söylediğimde çok konuştuğumu düşünüyorum: sizler birer süper kahramanlarsınız ve bizler ise huşu içerisindeyiz.

Bil milyon mil boyunca hiç bitmeyen bir umutla. – Bo Stern.

Tartışmalar süre dursun, kampanyanın çok kısa bir süre içerisinde hedefine ulaştığı bir gerçek. Bo Stern’in de anlatmaya çalıştığı gibi; hedefimiz sadece bağış yapmak değil, olabildiğince çok kişiyi bilinçlendirmek ve farkındalık yaratmak olsun. Yaşasın Ice Bucket Challange!

Sonraki

Çocuğunuzun Okulda Neler Yaptığını Öğrenmenin 25 Yolu

Önceki

Kalp Sağlığınızı Tehdit Eden Unsurlar

Yorumlar